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LA S.L.A, C'EST QUOI?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de « maladie de Charcot » est une maladie neurodégénérative complexe dont les mécanismes et origines restent en grande partie inconnus.
Le terme SLA a été choisi pour refléter des anomalies observées tant au niveau microscopique (sclérose et latérale) que visibles à l’œil nu (amyotrophique) :
- SCLÉROSE : la dégénérescence des motoneurones est remplacée par un tissu cicatriciel et fibreux
- LATÉRALE : les fibres issues du motoneurone central, situées dans la partie latérale de la moelle épinière, sont affectées
- AMYOTROPHIQUE : la destruction des motoneurones entraîne une atrophie musculaire.
Cette pathologie se caractérise par une perte progressive des motoneurones, conduisant à une dégénérescence des fonctions motrices essentielles telles que la marche, l'écriture, la parole et la déglutition.
L'espérance de vie des personnes diagnostiquées avec la S.L.A. est généralement très limitée, dépassant rarement cinq ans. Le décès survient souvent à la suite d'un arrêt respiratoire.​
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Courir, marcher, agir : chaque pas compte pour faire avancer la recherche.
Chiffres clés sur la SLA
En France, chaque année, 1600 personnes sont diagnostiquées avec la SLA, soit 5 nouveaux cas par jour. Tragiquement, 5 décès quotidiens sont également liés à cette maladie.
D’ici 2040, les experts prévoient une augmentation de 20 % des cas.
Une urgence qui appelle à plus de recherche, de soutien et d’actions concrètes.
Une réalité locale à Bourgbarré
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La commune de Bourgbarré (4 580 habitants) est particulièrement touchée.
En seulement 5 ans, quatre résidents ont été diagnostiqués, contre une moyenne nationale de 2,7 cas
pour 100 000 habitants.
Courir pour Mutti est née ici, là où la maladie a un visage, une histoire, une communauté engagée.
Notre mission
Soutenir la recherche
Nous collectons des fonds pour financer des projets scientifiques visant à mieux comprendre la SLA et à développer des traitements concrets.
Sensibiliser le public
Nous organisons des événements solidaires pour faire connaître la maladie, mobiliser les citoyens et encourager l’engagement de tous.